कैलालीको भजनी नगरपालिका-६ खैलाडका सुरेश कडरियालाई बच्चै हुँदा हातखुट्टा, पेट, मुटु दुख्ने, सास फेर्न गाह्रो हुनेजस्ता समस्या भए।
के भएको भनेर कसैलाई थाहा भएन। उनको उपचार र परीक्षण पनि गरिएन। स्वाथ्यचौकीबाट दिएको सामान्य औषधीले उनलाई ठिक नभएपछि परिवारले भुतप्रेत जँचाउन गुरूवाकहाँ लगे। झारफुक गरे। निको भएन।
उनी उपचारका लागि भारतका अस्पतालसम्म पुगे, तर खास के रोग लाग्यो भन्ने थाहा हुन सकेन।
यसरी ज्यानका विभिन्न भाग दुख्दादुख्दै धेरै वर्ष बिते। २०७१ सालमा उनले सिकेलसेल रोगसम्बन्धी धेरथोर जानकारी पाए। यतिन्जेल उनका भाइलाई पनि यी लक्षण देखिइसकेका थिए।
सिकलसेलको जानकारीपछि उनलाई आफ्ना लक्षण मिलेकोजस्तो लाग्यो। उनी र उनका भाइले सुर्खेतको भेरी अस्पतालमा सिकेलसेलको परीक्षण गराए।
दुई पटक जाँचेपछि दुबैमा सिकेलसेल पोजेटिभ आयो। यो वंशाणुगत रोग रहेछ। उनका भाइको भने सिकेलसेलकै कारण मृत्यु भयो।
सिकेलसेल रोगबाट ग्रसित कडरियाले विद्यार्थी जीवनदेखि शिक्षक हुँदासम्म अनगन्ती समस्यासँग जुझ्नु पर्यो।
हाडजोर्नी दु:खाइका पीडा खेपिरहेका उनले लाञ्छनाको पीडा पनि सहन बाध्य भएको बताए।
विद्यालयमा सँगै बस्दा, खेल्दा रोग सर्ने भनेर साथीहरूले अवहेलना गर्ने गरेको कुरा उनले बिर्सेका छैनन्।
‘सँगै नबस्नु भनेर साथीहरूका अभिभावकले कति पटक विद्यालयमै आएर मलाई सुनाए,' उनले भने, 'असाध्यै चित्त दुख्थ्यो।'
विद्यालयमा साथी र समाजमा छरछिमेकले हेला गरे पनि उनले पढाइलाई निरन्तरता दिएर शिक्षक भएको कुरा सुनाए।
उनी अहिले भजनीकै एक विद्यालयमा प्रधानाध्यापक छन्।
उनको विद्यालयमा पढ्ने सिकेलसेल प्रभावित विद्यार्थी नियमित आउन सकेका छैनन्।
'कहिले असह्य दु:खाइ त कहिले औषधी लिन स्वास्थ्यसंस्था धाउनु पर्ने बाध्यता कारण यो रोगबाट प्रभावित विद्यार्थीहरूको पढाइ बिग्रेको छ,' उनले भने।
सिकेलसेलको प्रभाव कम गर्न उनले धनगढीको सेती प्रादेशिक अस्पतालबाट औषधी लगेर दैनिक खाने गरेका छन्।
यो औषधी उनका नजिककै स्वास्थ्यचौकीमा पाइँदैन। धनगढी पुग्न ३ घन्टा जति लाग्छ। उनी औषधी लिन जाँदा स्कुलबाट विदा लिन्छन्।
कडरियाले सरकारबाट यो रोगको उपचारका लागि १ लाख पाएका थिए। सरकारले विपन्न नागरिक कोषबाट सिकेलसेल प्रभावितका लागि यो रकम दिने गरेको छ। सुरूको औषधी उपचारका लागि उनलाई एक लाखले सहयोग पुग्यो।
बाँचुञ्जेल खानु पर्ने औषधीका लागि सरकारले दिएको एक लाख धेरै दिन पुगेन। अहिले उनी लाखौं खर्च गरेर यो रोगसँग लडिरहेको बताउँछन्।
'मेरो त जागिर हुनाले उपचार गर्न सजिलै छ तर आयस्रोत नभएकाहरूलाई निकै गाह्रो छ,'उनले भने।
सरकारले समस्याका रूपमा देखा परेको सिकेलसेलको परीक्षण, उपचार र जनचेतनाका लागि कामै नगरिदिएको उनको भनाइ छ।
रोगीहरूलाई परिवार र समाजबाटै तिरष्कृत गर्ने गरेकाले कतिपयले आत्महत्यासमेत गर्नु परेको उनको भनाइ छ।
'भजनीकै १८ र २२ वर्षका दुई सिकेलसेल प्रभावित युवतीले परिवारको अपहेलना, रोगले दिएको पीडा र उपचार गर्न नसकेर आत्महत्या गरे,' उनले भने।
जनचेतनाको कमीले सिकेलसेल प्रभावितहरू समाजमा विभेद सहेर बस्नु परिरहेको छ। रोग लागेकाहरू उपचार गर्नुको साटो झारफुकमा विश्वास गर्ने चलन हटेको छैन। धेरैलाई यो रोगबारे थाहा नभएकाले यस्तो भएको कडरिया बताउँछन्।
सेती प्रादेशिक अस्पतालका फिजिसियन डाक्टर शेरबहादुर कमरका अनुसार सिकेलसेल बहुअङ्गमा समस्या गर्ने रोग हो। यो रोगबाट प्रभावितमा बेलाबेला समस्या बल्झिरहन्छ। बिरामीहरू लगातार अस्पताल धाइरहनु पर्ने कारणले उनीहरूको नियमित कामकाजदेखि लिएर विद्यालय जानेहरूको पढाइसमेत प्रभावित हुने गरेको छ।
'यो रोगका बिरामी प्रसवका बेला महिलाले खेप्ने दु:खाइभन्दा कैयौं गुणा बढी हाडजोर्नीको दु:खाइ हुन्छ,' उनले भने, 'असाध्यै दु:खाइ भएमा बिरामी तुरून्त अस्पताल धाउनु पर्दछ।'
सिकेलसेलले जीवनभरि नै सताउने भएकाले बिरामीको उपचार आजीवनका लागि पूर्ण रूपमा निःशुल्क हुन आवश्यक रहेको डाक्टर कमरको भनाइ छ। यो काम त सरकारको भयो।
तर उनी यो रोग लागेका व्यक्तिलाई पनि एउटा सुझाव दिन्छन्-सकेसम्म बच्चा नजन्माउनु।
उनका अनुसार यो रोगको खास उपचार बोनम्यारो ट्रान्सफर हो। तर, निकै खर्चिलो छ। यो रोगका बिरामीलाई उपचार नगरेको खण्डमा ४० वर्षभन्दा बढी बचाउन सकिँदैन।
'सिकेलसेल एनेमियाको प्रकार हेरी निर्मुल पार्न सकिन्छ। यसको समयमै पहिचान हुन जरूरी छ,' उनले भने।
अहिले सरकारी निकायअन्तर्गत सुदूरपश्चिममा सेती प्रादेशिक अस्पताल, महाकाली अस्पताल, घोडाघोडी अस्पताल र टीकापुर अस्पतालमा सिकेलसेलको सामान्य जाँच र औषधीको व्यवस्था गरिएको छ। सतप्रतिशत परीक्षण भने वीर अस्पताल काठमाडौंमा मात्रै हुन्छ।
सरकारले गरेको सहयोगले किन प्रभावित खुसी छैनन्?
सिकेलसेल एनेमिया प्रभावित भएका कतिपयलाई सरकारले दिएको सुविधाबारे जानकारी नै छैन।
कैलालीको जोशीपुरका नाम परिवर्त (सविन चौधरीलाई) सिकेलसिल रोग लागेको १ वर्ष भयो। तर, उनले सरकारबाट पाइने सेवा सुविधा अझै पाउन सकेका छैनन्।
सरकारले १ लाख रुपैयाँसम्मको नि:शुल्क औषधी उपचार गराउने व्यवस्थाबारे जानकारी नभएको उनले बताए। उनले क्लिनिक सेन्टरबाट चर्को मूल्यमा औषधी किनेर काम चलाउनु परेको छ।
'मंहगोमा औषधी किनेर खानुपर्दा आर्थिक अभाव खड्किरहेको,' उनले भने।
कैलालीमा सेती प्रादेशिक अस्पतालमा ६ सय र घोडाघोडी अस्पतालबाट २ सय ५० जना सिकेलसेलका बिरामी उपचार गराइरहेका छन्।
कैलालीका ३ ठाउँमा यो रोग प्रभावित भएकाहरूलाई औषधी उपचार गराउने व्यवस्था सरकारले गरेको छ।
राज्यले आर्थिक विपन्न नागरिक कोषबाट उपचारका लागि भनेर एक लाख रूपैयाँ दिने गरेको छ। सिकेलरोगको उपचार मंहगो हुने हुँदा एक वर्षमै रकम सकिने गरेको प्रभावितहरू बताउँछन्।
उपचार गराइरहेका मध्ये कतिपयको प्राप्त गरेको उक्त एक लाख सकिएको बताए।
नियमित औषधी खानुपर्ने भएकाले त्यस्ता बिमारीहरूले किनेर औषधी खानुपर्ने बाध्यता यथावत् रहेको धनगढी उपमहानगरपालिका वडा नम्बर १६ का नाम परिवर्तन (हरि चौधरीले)बताए। उनलाई अहिले औषधी किनेर खानु पर्दा निकै मुस्किल परेको छ।
घोडाघोडी नगरपालिकाका राम चौधरी (नाम परिवर्तन) लाई हरिको जस्तै समस्या छ।
'जनताको स्वास्थ्यप्रति अलिकति पनि सरकारको ध्यान छ भने उपचार खर्च बढाउनु पर्यो,' उनले भने।
सुविधा उपलब्ध भएका अस्पतालमा पनि सिकेलसेल प्रभावितलाई सेवा लिन समस्या छ। दिनेश चौधरी (नाम परिवर्तन)ले छुट्टै वार्ड र डाक्टर नहुँदा सिकेलसेल प्रभावितहरूले पीडा भोग्नु परेको कुरा सुनाए।
'डाक्टरले लेखेको औषधी अस्पतालका फार्मेसीमा पाइँदैन। पुर्जीमा लेखेर दिएपछि खाताबाट पैसा भने काटिन्छ तर औषधी किन्नुपर्छ,' उनले भने,'कहिलेकाहीँ त औषधी अभाव हुँदा भारतबाट ल्याउनु पर्ने अवस्था पनि आउँछ।'
सिकेलसेल प्रभावित भएकाहरूले समय समयमा रगत चढाउनु पर्ने हुन्छ। घोडाघोडी, महाकाली र टीकापुर अस्पतालमा रगत उपलब्ध नहुँदा बिरामीहरूलाई धनगढी नै धाउनु पर्ने बाध्यता छ। प्रभावितका बुवा चन्द्रबहादुर चौधरी (नाम परिवर्तन)की छोरीलाई बेलाबेला रगत दिनुपर्छ तर स्थानीय स्वास्थ्य संस्था रगत नपाएपछि धनगढी आउन यातायात भाडासम्म हुँदैन। उनी त्यतिबेला निकै आत्तिने गरेको बताउँछन्।
त्यसैमाथि सेती प्रादेशिक अस्पतालमा बिरामीको चाप बढी भएर बेड अभाव हुँदा अस्पतालमै आए पनि भुइँमा ओछ्यान लगाएर उपचार गराएको समेत उनले सुनाए।
आर्थिक वर्ष २०७५/७६ मा सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले एक करोड ६० लाख बजेट छुट्याएको थियो। उक्त बजेट अस्पतालमा सिकेलसेलका बिरामीको उपचारका लागि दिइएको सामाजिक विकास मन्त्री कृष्णराज सुवेदीले बताए।
उक्त बजेटले टीकापुर अस्पतालमा पनि प्रभावित भएकाहरूलाई उपचार गराउने व्यवस्था गरेको भने पनि सुरू भैसकेको छैन।
मन्त्रालयले गत आर्थिक वर्षमा पनि १ करोड ६० लाख बजेट छुट्याएको थियो।
उपलब्धीबारे सोध्दा मन्त्रालयले आफूसँग कुनै तथ्यांक नभएको बताउँछ।
औषधी उपचार खर्च दिएकोबाहेक अस्पतालमा थप सेवा विस्तार, परीक्षणको दायरा बढाउन, बिरामीको मनोबल बढाउन, जनचेतना जोगाउन, रोगको अनुसन्धान, रोगलाई निर्मूल पार्ने प्रयासबारे प्रदेश सरकारको काम शुन्य देखिएको प्रभावितहरूको दाबी छ।
यस चालु आर्थिक वर्षमा पनि प्रदेश सरकार १ करोड ६० लाख बजेट छुट्याएको मन्त्री सुवेदीले बताए।
छुट्याएको बजेटबाट प्रदेश सरकारसमक्ष स्थानीय तहहरूमै भएका स्वास्थ्य संस्थामा सिकेलसेलको औषधीको उपलब्धता गरिदिन प्रभावितहरूको आग्रह छ।
अहिलेसम्म बिरामीहरूले दु:ख गरी धनगढी नै आउनु पर्ने बाध्यता रहेकाले असाध्यै गरिब परिवारका सिकेलसेल पीडितलाई उपचारको लागि जाने आउने बस भाडा सहयोग गर्नु पर्ने प्रभावितहरूको माग छ।
सिकेलसेल रोगबारे शिक्षा दिन पाठ्यक्रममा समावेश गरिनु पर्ने उनीहरूको अर्को माग हो।
अहिले सेती प्रादेशिक अस्पतालमा मात्रै सिकेलसेलको परीक्षण मेसिन छ। जसमा एक हजार शुल्क तिरेर परीक्षण गर्नुपर्ने अवस्था रहेकाले उक्त काम नि:शुल्क हुनु पर्ने र स्थानीय तहमा पनि परीक्षण मेसिनको व्यवस्था गर्नुपर्ने प्रभावितहरूले माग गरेका छन्।
यस्तै अहिलेको अवस्थामा सिकेलसेलको १९ देखि ३५ वर्षको उमेरमा मात्रै परीक्षण भइरहेको अवस्था छ। परीक्षण गर्ने काम ढिला हुँदा रोगले झन् उग्र रूप लिएको भन्दै बच्चा जन्मिनेबित्तिकै प्रभावित समुदायमा परीक्षण हुनु पर्ने पनि सिकेलसेल ग्रसितहरू बताउँछन्।
