अपांगताको क्षेत्रमा काम गर्नु र अपांगतालाई आफ्नै जीवनको भोगाइको रूपमा अनुभूत गर्नु दुई निकै फरक र कहिलेकाहीँ विपरीत देखिने पाटाहरू हुन्। सन् २०२३ मा सिबिएम ग्लोबल डिसेबिलिटी इन्क्लुजनमा बिताएको आठ महिनाको अवधि मेरा लागि एउटा प्राज्ञिक र व्यावसायिक सिकाइको कालखण्ड थियो। त्यहाँ मैले अपांगताका विभिन्न आयाम, अन्तर्राष्ट्रिय नीतिगत व्यवस्थाहरू र समावेशीकरणका सैद्धान्तिक पाटाहरूलाई नजिकबाट नियाल्ने अवसर पाएँ।
त्यति बेलासम्म मेरा लागि अपांगता एउटा कार्यगत चुनौती, अधिकारको मुद्दा र सरकारी तथ्याङ्कको एउटा हिस्सा मात्र थियो। तर केही समय अगाडि म साउथ एसियन फेमिनिस्ट फिल्म फेस्टिभलमा सहभागी भएँ। त्यहाँ लेखक तथा अभियन्ता प्रणिका कोयुसँग मेरो भेट भयो र उहाँको जीवनको एउटा अंश समेटिएको भिडियो प्रदर्शन गरियो, तब मैले महसुस गरेँ कि मैले अहिलेसम्म बुझेको अपांगता केवल एउटा सतह मात्र रहेछ। त्यो साँझले मलाई एउटा यस्तो संसारमा पुर्यायो जहाँ अपांगता चिकित्साशास्त्रको कुनै ठोस शब्द वा परिभाषामा मात्र सीमित थिएन, बरु यो त प्रेम, धैर्य र कहिल्यै नटुङ्गिने संघर्षको एउटा महागाथा थियो।
प्रणिका कोयुको छोराको अवस्था अहिलेसम्म स्पष्ट रूपमा पहिचान हुन सकेको छैन र यही अनिश्चितता नै उहाँको कथाको सबैभन्दा गहिरो र चुनौतीपूर्ण पक्ष हो। जब कुनै स्वास्थ्य समस्याको नाम हुँदैन, तब त्यसको उपचार वा व्यवस्थापन भन्दा पनि त्यो अज्ञात अवस्थासँगै प्रत्येक पल बाँच्न सिक्नु नै सबैभन्दा ठुलो युद्ध बन्दो रहेछ। चिकित्सा विज्ञानले ‘डायग्नोसिस’ गर्न नसक्नुको अर्थ एउटा परिवारका लागि, विशेष गरी एउटी आमाका लागि अन्धकारमा बाटो खोज्नु जस्तै हो।
उहाँसँगको त्यो सामीप्य र छलफलपछि मैले के बुझेँ भने हामीले बाहिरबाट देख्ने ‘डिसेबिलिटी’ र एउटी आमाले आफ्नो सन्तानको आँखामा देख्ने ‘फरकपन’ मा आकाश–जमिनको अन्तर छ। म जस्तो एक कर्मचारीले रिपोर्टहरूमा सधैँ तथ्याङ्क, सूचकाङ्क र बजेटको प्रभाव खोजिरहेको हुन्थेँ, तर एक आमाको दृष्टिबाट हेर्दा त्यहाँ कुनै चिसो तथ्याङ्क थिएन। त्यहाँ त हरेक बिहानको नयाँ चुनौती, सानाभन्दा साना खुसीहरूमा लुकेको गहिरो अर्थ र समाजको कठोर एवं संवेदनहीन नजरसँगको दैनिक टकराब प्रस्टै देखिन्थ्यो।
अपांगतालाई एउटा अवस्था मान्नु र त्यसलाई आफ्नो जीवनको अभिन्न अङ्ग बनाएर सन्तान हुर्काउनु बिचको भिन्नता निकै मार्मिक छ। प्रणिका कोयुको कथाले हामीलाई एउटा ठुलो जीवनदर्शन सिकाउँछ कि कहिलेकाहीँ विज्ञानले नाम दिन नसकेका परिस्थितिहरूलाई केवल माया र असीमित धैर्यले नाम दिनुपर्ने हुन्छ। यो केवल शारीरिक वा मानसिक सीमितताको कुरा मात्र होइन, बरु एउटी आमाले आफ्नो सन्तानका लागि निर्माण गर्ने एउटा सुरक्षित र न्यायपूर्ण संसारको परिकल्पना पनि हो।
उहाँको अनुभवले मलाई के कुरामा पूर्णतः स्पष्ट पार्यो भने जब हामी अपांगता समावेशीकरणका कुरा गर्छौँ, तब हामीले केवल भौतिक संरचना, र्याम्प वा ह्विलचेयरको उपलब्धतामा मात्र सीमित हुनु हुँदैन। हामीले ती आमाहरूको हृदयको सुक्सुसाहट र आवाज पनि सुन्नुपर्छ जो हरेक दिन पहिचान नभएको चुनौतीसँग एक्लै लडिरहेका छन्। अन्ततः, अपांगतालाई बुझ्न कुनै ठुलो अन्तर्राष्ट्रिय संस्थाको कार्यअनुभव मात्र पर्याप्त नहुने रहेछ। यसका लागि त भावनाको गहिराइमा पुग्न सक्ने क्षमता र अर्काको पीडालाई आफ्नै नजरबाट हेर्न सक्ने संवेदनशीलता आवश्यक पर्दो रहेछ।
प्रणिका कोयु र उहाँको छोराको सम्बन्धले मलाई अपांगताको एउटा यस्तो मानवीय परिभाषा सिकाएको छ, जुन कुनै पनि महँगा पुस्तक वा कार्यशालाहरूमा पाउन असम्भव छ। अब मेरो दृष्टिमा अपांगता केवल एक ‘अक्षमता’ रहेन, बरु यो त फरक तरिकाले संसारलाई प्रेम गर्ने र जीवन जिउने एउटा साहसी मार्ग बनेको छ।
नेपालको वर्तमान सामाजिक परिवेशमा अपांगता भएका सन्तान हुर्काउनु एउटी आमाका लागि केवल व्यक्तिगत संघर्ष मात्र होइन, बरु यो एउटा ठुलो सामाजिक र प्रणालीगत युद्ध लड्नु जस्तै हो। विशेष गरी जब सन्तानको अपांगताको निश्चित पहिचान हुन सक्दैन, आमाले भोग्नुपर्ने पीडा झन् बहुआयामिक र जटिल बन्न पुग्छ। नेपाली समाजमा अझै पनि गहिरो रूपमा जकडिएको पितृसत्तात्मक सोचले सन्तानको कुनै पनि कमजोरी वा फरकपनको सिधा दोष आमाको थाप्लोमा थुपारिदिन्छ।
‘पूर्वजन्मको पाप’ वा ‘गर्भावस्थामा आमाले गरेको गल्ती वा हेलचेक्र्याइँ’ जस्ता अन्धविश्वासी लाञ्छनाहरूले आमालाई मानसिक रूपमा विक्षिप्त बनाउँछन्। यस्तो अवस्थामा एउटी आमाले केवल आफ्नो सन्तानको स्वास्थ्य र हेरचाहको मात्र होइन, बरु समाजले सोध्ने निर्मम प्रश्न, व्यङ्ग्य र तिरस्कारको पनि एक्लै सामना गर्नुपर्ने हुन्छ। यो सामाजिक बोझले आमाको आत्मविश्वासलाई पटक–पटक डगमगाउने प्रयास गर्छ तर पनि उनी आफ्नो सन्तानका लागि एउटा अभेद्य ढाल बनेर उभिइरहन्छिन्।
हाम्रो देशको स्वास्थ्य प्रणालीमा दक्ष जनशक्ति र अत्याधुनिक प्रविधिको जुन अभाव छ, त्यसले गर्दा धेरै दुर्लभ प्रकारका अपांगताहरू वर्षौँसम्म पहिचान हुन सक्दैनन्। एउटी आमाका लागि यो सबैभन्दा ठुलो मनोवैज्ञानिक बोझ हो। एकातिर आफ्नो सन्तानलाई वास्तवमा के भएको हो भन्ने अन्योलले मन पोलिरहन्छ भने अर्कोतिर सही उपचार र सल्लाहका लागि एउटा अस्पतालबाट अर्को अस्पताल भौँतारिनुपर्ने बाध्यताले आमालाई आर्थिक र शारीरिक रूपमा पनि गलाउँछ। यस लामो र थकाउने प्रक्रियामा आमाको आफ्नै करियर, उनका व्यक्तिगत इच्छा, सपना र मानसिक स्वास्थ्य पूर्ण रूपमा ओझेलमा पर्छन्। समाजले आमालाई केवल एउटा ‘सुसारे’ को रूपमा मात्र देख्न थाल्छ र उनको आफ्नै अस्तित्व कतै हराउँदै जान्छ। स्वास्थ्य सेवामा रहेको यो पहुँचविहीनता र राज्यको उदासीनताले गर्दा आमाहरूले आफूलाई यो संसारमा एक्लो र असहाय महसुस गर्ने अवस्था सिर्जना हुन्छ।
यसका साथै, नेपालका सार्वजनिक संरचना र शैक्षिक संस्थाहरू अझै पनि वास्तविक अर्थमा अपांगमैत्री बन्न सकेका छैनन्। आफ्नो सन्तानलाई सामान्य शिक्षा दिन वा कुनै पनि सामाजिक गतिविधिमा सहभागी गराउन आमाले भौतिक अवरोधहरूसँग हरेक पाइलामा संघर्ष गर्नुपर्छ। एउटा सामान्य सिँढी चढ्नु वा साँघुरो ढोकाबाट भित्र छिर्नु जस्ता स–साना कुराहरू पनि उनका लागि ठुला पहाड जस्तै बन्छन्। सरकारी स्तरबाट दिइने भनिएको अपांगता भत्ता वा परिचयपत्र पाउनका लागि गरिने प्रशासनिक झन् झन्झटहरू र कर्मचारीहरूको संवेदनहीन व्यवहारले त झन् आमालाई आफ्नै देशमा राज्यविहीनताको महसुस गराउँछन्। नियम र कानुनका ठेलीहरूमा समावेशीकरणका कुरा लेखिए पनि व्यवहारमा ती केवल कागजमा सीमित छन्। यी सबै प्रणालीगत अवरोधहरूले आमाको संघर्षलाई झन् कठिन बनाउँछन् तर पनि उनले हार मान्ने विकल्प पाउँदिनन्।
त्यो फिल्म फेस्टिभलमा देखाइए जस्तै, जब एउटी आमाले यी सबै पहाड जस्ता चुनौतीका बिचमा पनि आफ्नो सन्तानलाई समाजमा गौरवका साथ उभ्याउने कोसिस गर्छिन्, त्यो वास्तवमा एउटा ठुलो मौन क्रान्ति हो। प्रणिका कोयु जस्ता आमाहरूको भोगाइले के प्रस्ट पार्छ भने अपांगता केवल व्यक्तिको शरीरमा हुने सीमितता वा बाधा होइन, बरु यो त समाजले आफ्नो सोच र संकीर्णतामार्फत खडा गरेको एउटा अग्लो पर्खाल हो। एउटी आमाले आफ्नो सन्तानको अधिकारका लागि लड्दा उनी केवल एउटा सानो परिवारका लागि मात्र होइन, बरु पूरै राज्य प्रणालीको संवेदनहीनता र सामाजिक विभेद विरुद्ध लडिरहेकी हुन्छिन्। उनको यो संघर्षले हामीलाई यो प्रश्न गर्न बाध्य बनाउँछ कि वास्तवमा ‘अपांग’ को हो? के ती व्यक्तिहरू जो शारीरिक वा मानसिक रूपमा फरक छन्, या त्यो समाज र राज्य जो उनीहरूको अस्तित्वलाई सहजै स्वीकार गर्न र सम्मान दिन सक्दैन?
अपांगताको यो नयाँ परिभाषाले हामीलाई दया र करुणाको साँघुरो घेराबाट बाहिर निकालेर अधिकार र मानवीय मर्यादाको फराकिलो मैदानमा उभ्याइदिन्छ। एक आमाको आँखाबाट हेर्दा अपांगता कुनै समस्या नभएर संसारलाई हेर्ने एउटा विशेष र फरक दृष्टिकोण हो। यो एउटा यस्तो यात्रा हो जहाँ सफलताको मापन ठुला उपलब्धिहरूमा होइन, बरु सन्तानले फेरेको एउटा सहज सास, उनको ओठमा आएको एउटा सानो मुस्कान र उनले सिकेको एउटा नयाँ शब्दमा गरिन्छ। यो संघर्षमा आमाले भोग्ने थकान, आँसु र निराशाका बिचमा पनि एउटा अनौठो शक्ति लुकेको हुन्छ, जसले उनलाई हरेक बिहान पुनः उठेर लड्ने साहस दिन्छ। प्रणिका कोयुको जीवनगाथाले हामी सबैलाई आफ्नै पूर्वाग्रहहरू तोड्न र अपांगतालाई मानवीय संवेदनशीलताको कसीमा राखेर पुनः परिभाषित गर्न प्रेरित गर्दछ।
अन्त्यमा, यो अदृश्य संघर्षले हामीलाई सिकाउँछ कि समावेशीकरण केवल र्याम्प बनाउनु वा आरक्षण दिनु मात्र होइन, बरु यो त हरेक व्यक्तिको फरकपनलाई उत्सवको रूपमा मनाउन सक्ने सामाजिक चेतनाको विकास गर्नु हो। जबसम्म हामी एउटी आमाको हृदयको त्यो मौन चित्कार र उनीभित्रको अदम्य साहसलाई बुझ्न सक्दैनौँ, तबसम्म हाम्रा नीति र कार्यक्रमहरू सधैँ अपूरा नै रहनेछन्। अपांगता भएका सन्तान हुर्काउने आमाहरू यो समाजका वास्तविक नायक हुन्, जसले हरेक दिन प्रेम र न्यायको नयाँ परिभाषा लेखिरहेका छन्। उनीहरूको यो लडाइँमा साथ दिनु र उनीहरूका लागि एउटा समतामूलक संसार निर्माणमा सहयोगी बन्नु नै हामी सबैको साझा दायित्व हो।
यो लेख लेखिरहँदा मलाई आभास भइरहेको छ कि अपांगताको क्षेत्रमा मेरो अबको यात्रा केवल तथ्याङ्कहरूको खोजीमा हुने छैन, बरु ती भावना र संवेदनहरूको खोजीमा हुनेछ जसले मानिसलाई साँचो अर्थमा मानव बनाउँदछ।
-1746009348.jpg)
